“Entró con una gran sonrisa. Me miraba torciendo ligeramente la cabeza para fijar su objetivo en mi cara. Le costaba caminar y comunicarse. Pero aún así, era muy agradable y confortable estar a su lado. Desprendía un aroma de amabilidad acorde a su nombre de flor: Azucena”
Por aquel entonces, yo acababa de emprender un nuevo proyecto. Después de muchos años trabajando en diversas áreas, recuperé la ilusión por dirigir mi formación en neuropsicología al campo donde comenzó todo, la población de personas mayores y las demencias.
Nada más promocionar la web recibí esa primera llamada. Me informaban de la necesidad de hacer estimulación cognitiva con Azucena, petición llevada a cabo por un neurólogo y su equipo después de haber llevado a cabo una evaluación. Tenían un extenso informe en el que reflejaba una lesión isquémica parieto-occipital izquierda y un diagnóstico de demencia mixta: Demencia degenerativa primaria (EA) con componente vascular. Esos eran los datos que me aportaron en un principio.
Mi tarea comenzó con una entrevista a los familiares sobre la vida cotidiana de la mujer que, en ese entonces, contaba con la edad de 78 años. Un año antes había comenzado a tener problemas del lenguaje y de memoria, hasta el punto de haber limitado totalmente el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria. En la primera evaluación llevada a cabo, aparecía un deterioro cognitivo severo con pérdida total de la escritura y de la lectura. Su lenguaje espontáneo era escaso y su percepción espacial estaba deteriorada para el campo visual derecho. Era incapaz de planificar y ejecutar diferentes actividades y de seguir órdenes sencillas.
Había que hacer mucho trabajo y rápidamente me puse a organizar un extenso programa de Estimulación Cognitiva y me dediqué a ponerlo en marcha una hora a la semana dejando tareas para llevar a cabo a diario. Azucena respondió muy bien a mi presencia y a todo el trabajo propuesto. Mostraba una lucha incansable para mejorar su calidad de vida.
Hicimos un “cuaderno de los recuerdos” en los que incluimos fotos suyas y de sus familiares. Datos sobre su lugar de nacimiento. Fechas importantes y un montón de detalles para intentar orientar su persona. Usamos calendarios, agendas, cuentas para hacer pulseras, marcadores para seleccionar el espacio a la hora de leer. Cantamos, contamos chistes, anécdotas y un sinfín de actividades que poco a poco fue pudiendo recuperar.
Con los meses logró escribir palabras e incluso frases. Incluso leer palabras y frases escritas con letras grandes. Su lenguaje espontáneo se volvió más fluido y su coordinación más estable. No había llegado a ser la mujer que, un año antes, podía devorar inmensos libros. Podía pintar hermosos cuadros, charlar amenamente y cocinar, pero se aproximaba a algo similar. Su ánimo, que un año antes, había decaído enormemente, también había mejorado. Se reunía una vez a la semana con sus amigas. Seguía los argumentos de las películas y las series y salía a caminar una hora diaria con su marido, su gran apoyo.
Con asombro descubrí que el diagnóstico, que en un principio, se había dado no podía ser correcto. Ya que Azucena había avanzado enormemente en su deterioro cognitivo, algo totalmente inusual en la Demencia Tipo Alzhéimer.
Sus evaluaciones a los meses eran mejores. Pasando de un deterioro cognitivo severo a moderado.
Juntas en la lucha estuvimos casi diez años. Compartimos muy buenos momentos y esa es una de las razones por las que es tan gratificante mi trabajo. Por tener la suerte de conocer a personas tan excepcionales.
Después de varias pruebas y estudios le diagnosticaron Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva (LMP), que es una infección del cerebro producida por un virus y que afecta a la materia blanca. Los síntomas más comunes son desorientación, pérdida de visión, trastornos del habla y dificultad para coordinar movimientos.
Azucena, con su característico optimismo, vivía día a día. Disfrutaba cada momento y en los ratos que pasábamos juntas no dejaba de reír.
Me gustaba escuchar cómo se enamoró de su marido Sergio nada más verle, y cómo pensó: ¡Este es para mí! Lo duro que había sido su noviazgo cuando él, marino mercante, pasaba largas temporadas en alta mar escribiéndose una carta diaria. Me encantaba ver las fotos de su boda en blanco y negro y seguir observando esa mirada cómplice y enamorada de los dos después de tanto tiempo. Compañeros de vida y de viaje que se habían tenido que enfrentar a la muerte de una hija en plena juventud por un accidente de tráfico y de una sobrina en las mismas circunstancias poco después. Más tarde, a una leucemia que casi le costó la vida a él, pero que, por suerte, pudo combatir.
Todavía se le empañaban los ojos al pensar en su hija, pero con una lección de resiliencia y entereza seguía ilusionándose por la vida. Así era Azucena.
Hace poco nos dejó, pero ese aroma de dulzura, calidez, alegría y fuerza seguirá rociando la vida de todos los que tuvieron el placer de conocerla.
Un homenaje a Azucena y a todos y cada uno de los mayores, que tanto lucharon y que me han enseñado tanto de la vida.